Patiëntenverenigingen spelen een steeds belangrijkere rol bij het overbrengen van relevante informatie over aandoeningen aan patiënten. Ook informeren zij hun leden over hun rechten. Het zorgsysteem is nog lang niet voldoende ingericht op patiënten die meedenken en meedoen. Er is nog een lange weg te gaan in het omarmen van de patiënt als meedenkende en meewerkende partner. Om dat proces te verbeteren sloegen de volgende patiëntenverenigingen, met ondersteuning van het Ministerie van VWS, de handen ineen: Vereniging van Mensen met Brandwonden, Whiplash Stichting Nederland, ME/CVS Stichting Nederland, Q-uestion Stichting voor Mensen met Q koorts, Nederlandse Vereniging voor Lyme patiënten en de Nederlandse Coeliakie Vereniging . Zij bouwden de afgelopen jaren hard aan het bouwen van een kennisbank met antwoorden op ziekte specifieke en ziekte overstijgende vragen. En merkten dat patiënten kennis soms als wapen inzetten. Dat werkt juist averechts. Daarom ontwikkelden ze slimopkomenvoorjezelf.nl. Communicatie is belangrijk om patiënten participatie te laten slagen. En dat doe vooral niet aan de beleidstafel, maar in de spreekkamer zelf.‘

 

Voor meer informatie:
Nederlandse Coeliakie Vereniging – info@glutenvrij.nl – 035 – 695 40 02

 

De tool komt tot stand met medewerking van: 42 Solutions, Loont.nu, Sept Consulting, Jan van Dam Web Development, Studio Jaap